J'ai un enfant handicapé. Mais pour les gens ça ne veut rien dire alors j'ajoute, cet enfant, c'est mon Forrest Gump. Pour lui la vie est une boîte de lasagne, tu sais toujours que ça sera délicieux. Il adore les chocolats aussi, comme le vrai Forrest, faut pas déconner. Il est simple et puis il a un trouble du langage, tant dans l'émission que la réception. Il a appris à parler très tard, à 4 ans il ne disait presque rien. Jusque là je parlais de lui devant lui parce qu'il était sans réaction. Pas de signe qu'il comprenait de quoi l'on parlait ni de souhait d'interaction de sa part. Mais à force de m'entendre répéter "La vengeance de Cornebidouille", une porte s'est ouverte un soir à l'heure de l'histoire. Donc, j'ai commencé à lire cet album avec délectation pour la vingtième fois peut-être, et à la lecture d'une phrase de cet album je me suis arrêtée je ne sais plus pourquoi, et il a terminé la phrase. Le temps s'est suspendu. Une brèche de lumière s'est ouverte. J'ai repris le fil de l'histoire, saisissant la balle au vol comme je sais si bien faire, j'ai lu le début de la phrase suivante, et il l'a terminée. Je l'ai regardé dans les yeux, stupéfaite, et j'ai dit "Mais, tu parles!" Et il a dit "Mais ouiiiii!" C'était le début d'un nouveau jeu tellement amusant et ça a introduit à tout jamais les "ref" dans nos vies. Il n'avait pas accès aux mots dans sa tête, rien pour créer du sens et exprimer ses ressentis, mais il pouvait réciter des phrases. Je lisais des débuts de phrases, il les terminait. Petit à petit, il a commencé à exprimer des choses factuelles, la vie des émotions c'était une chose tout à fait impossible, mais on avançait dans le bon sens. A 6 ans, il a commencé à dire des phrases en "je" de temps en temps. Il mélangeait encore tout, les mots, les concepts, c'était une bouillie souvent insaisissable - même pour moi. Il balançait des mots dans le désordre, et je les remettais dans l'ordre, je remplaçais un mot par un autre (vétérinaire par dentiste, couverture par confiture) et je reformulais pour voir si le sens était correct. Il confirmait, ou pas, et dans ce dernier cas je recommençais. J'étais un décodeur sur pattes, ça demandait créativité, obstination, complicité, patience infinie. Un Scrabble des mots. Forrest Gump, je te disais, a donc une bonne étoile. Tu te souviens dans le film, il a une chance de dingue, une espèce de flair incroyable pour se sortir de toutes les situations, tournant par la en dérision les tourments humains, la bassesse, la mesquinerie et les jeux de pouvoirs absurdes typiques de notre espèce. Bon, la je te parle du film, le Forrest Gump du roman original n'a pas cette couleur la, reste avec la tête de Tom Hanks stp. Voilà, parfait. Samuel est donc de la même famille humaine que Forrest Gump. Il est toujours tombé sur des instit exceptionnelles, il a une protection naturelle contre la méchanceté, il la perçoit à l'exterieur mais ne la comprend pas. Il ne souffre pas souvent de solitude ni de rejet, ou alors pas longtemps, il cueille l'instant, c'est un soleil. Partout, tout le temps, il ouvre des portes du cœur. On tombe sous le charme de son sourire doux et solaire, sa simplicité désarme, il ramène à l'essentiel quand on se crée des soucis ou qu'ils prennent une ampleur démesurée. Surtout auprès des adultes. Il ne comprend pas les enfants de son âge, trop compliqués, il préfère les petits. Et vice versa. Samuel force le respect de ses proches .. dès qu'on croit voir sa limite, celle de son handicap, il fait des bonds de géants qui surprennent tout le monde. Toujours. Il a un temps d'incubation. Il sent intuitivement vers où il doit aller pour grandir, ça mâture, il se passionne pour un sujet et d'un coup POP! Il a grandi et les adultes autour de lui n'ont rien compris. Oh, à force, j'ai intégré son fonctionnement. J'impulse moi même des directions pour qu'il sache où aller aussi, il a besoin de structure et de beaucoup de bords. (Du coup j'ai été obligée de m'en créer, pour pouvoir les lui offrir. Mais c'est une autre histoire) Samuel a longtemps été fort dérangé par les émotions dites tristes, la musique et les chansons qui prennent aux tripes (je parle de chansons Disney comme de Chopin), au point de s'enfuir, se boucher les oreilles et se cacher les yeux, et s'agiter sur place. Avec le temps ça s'apaise un peu. Il intègre les émotions de plus en plus intenses au fur et à mesure qu'il prend en assurance, qu'il gagne en rapidité et en formulations pour s'exprimer et verbaliser ses émotions. Il ne peut pas faire des choses simples comme raconter sa journée, ou pas tout le temps, c'est assez incongru et surprenant. Il est toujours très impressionné par le simple fait de voir des gens qu'il connaît (par exemple si des invités arrivent). Concrètement, impossible de le faire lire à voix haute, chanter ou danser jusqu'à ses 10 ans, sauf exception rarissime. Aucune récitation, poésie ou autre exposé n'était possible bien entendu. Ou alors avec une instit exceptionnelle, sur le temps de la recré juste avec elle, parce qu'elle lui tirait les vers du nez en le faisant rigoler et parler comme si c'était un jeu. Et voilà qu'il y a quelques mois, nous vivons une expérience avec le livre Enfant poète de Lisette Lombé. Tu sais (ou pas) que je vis avec la ferveur inépuisable que les livres portent en eux un pouvoir transformateur inouï, qu'ils permettent ainsi au monde de respirer sans que la plupart des gens en ait conscience. Je ne fais pas exprès, c'est juste comme ça que je suis faite et c'est le sens de ma vie, je ne sais rien faire d'autre que de transmettre ça... à tort ou à raison. A sa parution, donc, on était allés à la rencontre avec l'autrice dans une librairie jeunesse chère à mon cœur. Il avait été si mal à l'aise pendant cette lecture! Il avait fui et s'était réfugié dans une BD (il dévore les BD, acte compulsif qui est aussi un tic autistique). Quelques semaines plus tard, je sens à l'instinct que je veux lui lire Enfant poète, il reçoit le livre avec beaucoup de difficultés. Il est agité, perturbé, se cache les yeux... Mais on le termine. Temps d'incubation. Aujourd'hui Samuel a 11 ans, et dans sa classe de l'enseignement spécialisé, il a maintenant des copains, il fait des exposés les doigts dans le nez. Accroche toi à ta chaise, hier soir avant de dormir, il récitait sa poésie en silence "pars Maman, je récite ma poésie", et il était tellement à son affaire qu'il en a oublié de me demander à quelle heure le réveil sonnait le lendemain (ce qui est en soit incroyable, cette sortie du rituel). Comme dans l'album de Lisette Lombé, ce poème qui l'encombrait, le mettait mal à l'aise, le terrorisait, est devenu son ami. Un ami de lumière dont les mots ont fait briller ses yeux au moment de me dire ce "pars, maman..." Ça va sans dire qu'il l'a déclamé sans peine devant la classe. Oui déclamé, pas récité. Sur la feuille, il est écrit "Wahou. Bravo. Intonation, posture. Et tu as parlé fort, avec enthousiasme." Je le savais car le poème, il me l'a dit entièrement la veille avec une légèreté déconcertante, entre un brossage de dents et la lecture d'un Spirou. Cet enfant est visiblement fait pour retenir des mots par cœur pour entrer dans le langage, t'as compris, mais aussi pour l'habiter pleinement. Le langage et les mots, maintenant, sont ses amis. Il peut y déposer ses couleurs, ses envies, ses ressentis, sans trop de frustrations ni être trop empêché. C'est beaucoup d'émotions pour moi. J'ai le sentiment de boucler un cycle. Il est libre! J'aime clôturer de belles histoires en ouvrant une nouvelle porte. C'est mon coté jouette de toujours vouloir explorer plus loin les modules de la plaine de jeux. Allez, je lui transmet un de ses 4 ma passion d'assembler des mots bruts, des mots poèmes, des mots racine. Pour écrire ensemble et se partager des poésies qui parlent de nous, les enfants poèmes. Constance

En cas d’urgence dans un avion, les masques à oxygène se libèrent pour que vous le placiez d’abord sur votre visage puis sur celui de votre enfant. Cette consigne peut sembler contre intuitive et pourtant, il est essentiel que vous soyez, vous, parent, dans de bonnes conditions pour être ensuite en mesure d’aider votre enfant. Cette situation d’urgence est vécue par les parents de personnes en situation de handicap au quotidien et il manque encore trop de masques à oxygène pour leur permettre d’être dans de bonnes conditions.

Rencontre avec Mohamed El Hendouz, fondateur de HandiJob Project

En mai 2023, je reçois le mail de Jean-Pierre, papa d'une jeune fille en situation de handicap et bénévole chez ALTÉO . Actif au sein d'un groupe de travail de parents désireux de répertorier les services existants pour les aider dans leur vie quotidienne. Son mail : " nous aimerions faire un travail similaire à celui mené par L'Univers de RAPH' et il pourrait être intéressant d'en discuter afin de réfléchir comment travailler ensemble ". La collaboration est une valeur centrale dans L'Univers de RAPH'. Depuis ce mail, nous conjuguons nos forces et nos expériences pour arriver ensemble au résultat souhaité : faciliter la vie quotidienne des parents de personnes en situation de handicap. C'est grâce à des bénévoles comme Jean-Pierre, et à tous ceux qui croient en la force de la collaboration, que nous arriverons à créer un univers complet de services existants en Wallonie et à Bruxelles, pour aider les parents de personnes en situation de handicap.

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Lancement officiel de la plateforme MyRAPH'

Etudiante en logopédie, j'ai constaté le manque d'accompagnement et de soutien apporté aux parents d'enfants en situation de handicap. Future professionnelle de la santé, j'ai décidé d'exercer mon métier autrement en créant l'ASBL l'Univers de RAPH'.

Le 3 avril 2023, Clara, fondatrice de l'Univers de RAPH' présentait les missions de l'ASBL ainsi que les motivations profondes de ce projet, lors de la conférence inspirante à l'Opéra de Liège.